Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen

Interview mit Kuratoriumsmitgliedern der Demenzhilfe

Alexandra Gräfin Lambsdorff (links) und Dr. Sabine Helling-Moegen sammeln mit der „DZNE-Stiftung für Gehirn und Gesundheit“ Geld für die Demenz-Forschung.

Alexandra Gräfin Lambsdorff (links) und Dr. Sabine Helling-Moegen sammeln mit der „DZNE-Stiftung für Gehirn und Gesundheit“ Geld für die Demenz-Forschung.

Bonn. An neun Standorten forscht das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) an Diagnose und Therapie von Krankheiten wie Alzheimer und Parkinson. Ein Interview mit zwei Kuratoriumsmitgliedern der Stiftung „Deutsche Demenzhilfe“, die das Zentrum unterstützt.

Ihre Stiftung wurde gegründet, „um Menschen das Schicksal zu ersparen, an einer neurodegenerativen Krankheit zu versterben“. Was kann die Stiftung da leisten?

Alexandra Gräfin Lambsdorff: Wir haben eine Lawine vor uns. Derzeit gibt es rund zwei Millionen an Demenz Erkrankte in Deutschland. Grausliche Schätzungen sagen: Jeder Dritte wird diese Krankheit bekommen. Das ist wirklich gewaltig. Derzeit gibt es weder Vorbeugung – außer dem Rat zu einem gesunden und sozial aktiven Lebensstil – noch Therapie. Null. Weil wir einfach nichts wissen. Wir haben ein riesiges Problem vor uns. Was wir brauchen, ist Geld. Ganz viel Geld, damit wir möglichst umfassend forschen können und irgendwann Ergebnisse haben.

Ist es leicht oder schwer, Geldgeber zu gewinnen?

Lambsdorff: Das ist immer schwer. Aber ich habe das Gefühl, dass es hier noch schwerer ist, weil die Menschen das Thema wegschieben, fast in eine Tabuzone. Die arbeitende Bevölkerung muss ihre erkrankten Eltern pflegen. Und dann sind alle erleichtert, wenn sie das Thema irgendwie bewältigt haben. Bei der Krebshilfe war es insofern „leichter“, weil viele Eltern ihre kranken Kinder damals leider verloren haben und aus einem Trostgedanken heraus sich in der Stiftung engagierten. Die Generationenabfolge war eine andere. Das macht das Ganze so schwierig. Aber da kommt auch meine Motivation her. Vor zehn Jahren haben wir gesagt: „Ihr müsst eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht haben.“ Das ist jetzt begriffen. Jetzt muss es heißen: „Wir müssen etwas gegen Demenz tun.“ Je mehr wir darüber sprechen, desto mehr können wir das Thema in die Gesellschaft hineinbekommen.

Wie macht Ihre Stiftung auf das Thema aufmerksam?

Lambsdorff: Wir haben Multiplikatoren, die das Thema über Netzwerke in die Öffentlichkeit tragen. Wir haben einen Internetauftritt: www.dzne-stiftung.de. Und wir geben Interviews wie dieses.

Sie brauchen Geld für die Forschung. Wie weit ist sie?

Dr. Sabine Helling-Moegen: Die Forscher sind immer noch dabei, die Mechanismen der Demenz zu entschlüsseln. Wir wissen, dass bei denjenigen, die in 15 bis 20 Jahren dement sein werden, heute schon die ersten Nervenzellen im Gehirn absterben. Unser Gehirn kann einzelne Defizite aber für 15, 20 Jahre so gut kompensieren, dass der Betroffene und die Umwelt es nicht merken. Wenn die Symptome da sind, ist es eigentlich schon zu spät. Es gibt keine Heilung, nur einige Medikamente, die die Symptome für einige Zeit lindern können. Deswegen müssen wir noch mehr in Grundlagenforschung und klinische Studien investieren. Erst dann kommen wir bei der Diagnose und hoffentlich auch der Therapie weiter.

Welche Ansätze, welche Gründe zur Hoffnung gibt es dennoch?

Helling-Moegen: In den letzten Monaten sind einige groß angelegte Studien zu Medikamenten gegen Demenz gescheitert. Es gibt die Vermutung, dass es schon die richtigen Wirkstoffe waren, sie jedoch zu einem falschen Zeitpunkt getestet wurden. Da kommt das DZNE ins Spiel. Forscher aus unserem Standort in Tübingen haben einen Blutmarker identifiziert, der auf spätere Demenz hinweist. Er könnte dabei helfen, den richtigen Zeitpunkt für weitere Medikamententests zu bestimmen. Das nehmen wir zum Anlass, jetzt weitere klinische Studien zu initiieren. Und klinische Studien kosten viel Geld. Viel Geld hilft auch viel in der Forschung. Das sieht man bei Krebs und Aids. Für diese Erkrankungen gibt es heute, dank massiver Investitionen, gute Behandlungsmöglichkeiten.

Lambsdorff: Bei vielen Menschen über 40, 45 Jahren ist leider schon entschieden, ob sie dement werden. Unser heutiges Engagement kommt nicht unseren Kindern, sondern erst unseren Enkeln zugute. Erst bei ihnen kommen die Ergebnisse der Forschung an.

Helling-Moegen: Wobei es nicht nur um die Betroffenen geht, sondern auch um Angehörige. Wir hoffen, dass sie schon früher von weiteren Forschungen profitieren.

Wo setzen Stiftung und DZNE in dem Bereich an?

Helling-Moegen: Das DZNE kümmert sich um das ganze Spektrum, dazu gehört auch die Versorgungsforschung. Sie sucht nach neuen Formen für die Versorgung der Patienten. Zwei Drittel der Patienten werden zu Hause gepflegt. Wir wollen dazu beitragen, die häusliche Pflege zu verbessern. In Mecklenburg-Vorpommern haben wir in einer Studie zur Versorgungssituation eine neue Art der Betreuung für Menschen mit Alzheimer-Diagnose eingesetzt, den „Care Manager“: eine Pflegekraft mit spezieller Ausbildung, die Patienten und pflegende Angehörige unterstützt. Der „Care Manager“ besucht den Patienten und schaut etwa, ob die Medikamente richtig eingenommen werden. Eine Studie an unserem Standort in Witten untersucht, wie Krankenhäuser auf Demenzpatienten vorbereitet sind. Derzeit hat jeder Krankenhausaufenthalt eines dementen Patienten eine Verschlechterung seines Zustandes zur Folge. Denn die Krankenhäuser sind nicht darauf vorbereitet.

Sie setzen sich also mit dem gesamten demografischen Wandel aus-einander …

Helling-Moegen: Wir bearbeiten das ganze Feld. Und die Kosten, die daraus entstehen, sind gesamtgesellschaftliche Kosten. Die Kosten für Medikamente und Pflegedienste machen nur einen Teil davon aus. Der Großteil sind Kosten, die durch die pflegenden Angehörigen zum Beispiel durch Job-Ausfall getragen werden und von den Arbeitgebern, wenn die Angehörigen wegen Erschöpfung auch krank werden. Das geht in die Milliarden. Deswegen ist es so wichtig, mit der Stiftung ein Bewusstsein für die gesamtgesellschaftliche Aufgabe zu schaffen, denn es geht jeden etwas an. Die unmittelbar Betroffenen können das Thema nicht an die Öffentlichkeit bringen – anders als viele Krebs- oder Aidspatienten.

Gibt es in der Politik eine Offenheit für das Thema? Von dort wird ja eine Menge Geld kommen müssen.

Lambsdorff: Die Dimensionen sind so groß, dass es den Staat überfordern würde. Was hinzu kommt: Da bisher alle Therapieansätze schiefgegangen sind, zieht sich die Pharmaindustrie zurück. Die Bürgergesellschaft muss mit anpacken. Bei der Krebs- und der Aids-Stiftung hat das ganz hervorragend funktioniert – bei Letzterer auch deshalb, weil die damalige Gesundheitsministerin Rita Süssmuth sich besonders engagiert hat. Dieses besondere Engagement fehlt uns bei unserem Thema ein bisschen. Aber es hilft ja nichts. Wir brauchen viel Geld und kreative Forscher, Querdenker, die neue Ideen zu Therapieansätzen haben. Irgendein neuer Ansatz wird uns weiterbringen. Dass wir auf dem Weg Streuverluste haben, ist klar.

Warum hat sich die Pharmaindustrie zurückgezogen?

Helling-Moegen: Im letzten Jahrzehnt hat eine ganze Reihe von großen Studien keine Ergebnisse gebracht. Da ist es die Konsequenz eines jeden am Markt agierenden Unternehmens, sich in einem weniger risikoreichen Bereich zu engagieren – etwa der Onkologie, wo es eine breitere Basis an wissenschaftlichen Erkenntnissen gibt.

Gibt es dennoch die Hoffnung, dass die Pharmaindustrie Geld für die Forschung lockermachen könnte?

Helling-Moegen: Wir haben mit einem mittelständischen Unternehmen aus Finnland eine strategische Kooperation beschlossen. Sobald es neue Erkenntnisse gibt, würde das Unternehmen verstärkt investieren. Doch so weit sind wir noch nicht. Das heißt, die Gesellschaft muss in Vorleistung gehen.

Das Thema ist sehr angstbesetzt. Wie will die Stiftung gegensteuern?

Helling-Moegen: Wir wollen durch Aufklärungskampagnen dazu beitragen, dass die Gesellschaft anders mit Demenzkranken umgeht und ein Bewusstsein dafür entsteht, dass die Betroffenen weiterhin zu uns gehören. Wir wollen uns dafür einsetzen, dass die Betroffenen in die Gesellschaft integriert werden und so lange wie möglich selbstständig leben können.

Was sind die nächsten Schritte?

Helling-Moegen: Je mehr Geld wir jetzt sammeln, desto mehr können wir unseren Radius ausweiten. Wir werden schon 2019 mit der Förderung junger Wissenschaftler und ihrer innovativen Ideen beginnen.

Lambsdorff: Wir versuchen für das Thema zu begeistern und nehmen in Kauf, dass wir den Leuten auf den Wecker gehen.

Wie viel Geld benötigen Sie?

Lambsdorff: Wenn wir pro Jahr zehn Millionen Euro bekommen, sind wir ganz zufrieden. Aber die müssen wir erstmal kriegen.

Das DZNE feiert sein zehnjährigesBestehen am Sonntag, 30. Juni, mit einem Tag der offenen Tür. Für Besucher gibt es in dem Forschungszentrum auf dem Bonner Venusberg, Venusberg-Campus 1, Gebäude 99, viele Informationen und ein buntes Mitmachprogramm für die ganze Familie: www.dzne.de