Welt-Down-Syndrom-Tag

Aus dem Alltag von Kindern mit Down-Syndrom

Rhein-Sieg-Kreis. Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am Mittwoch erzählen zwei Familien aus Alfter aus ihrem Alltag mit ihren Kindern mit Down-Syndrom. Klar ist: langweilig wird es nie.

Kaum ist die Haustür ins Schloss gefallen, rennt Emil auf seinen älteren Bruder Jakob zu, der gerade aus der Schule gekommen ist. Emil hatte schulfrei und es scheint fast so, als hätte er die Stunden, bis sein Bruder vom Unterricht zurück ist, kaum abwarten können. Zwei ganz normale Brüder, die zusammen spielen, lachen und sich ärgern.

Mit einer Besonderheit: Emil hat das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt. Schätzungen des Deutschen Down-Syndrom Infocenters zufolge leben weltweit etwa fünf Millionen Menschen damit, in Deutschland rund 50.000. Statistisch gesehen kommt alle drei Minuten ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Am 21. März wird weltweit der Tag des Down-Syndroms begangen.

Das "Quatsch- und Bock-Gen“

„Ich glaube, sie haben alle ein Quatsch- und Bock-Gen“, sagt Alexandra Ströder und lächelt ihren Sohn Emil an. „Und sie sind sehr direkt“, fügt sie hinzu. Emil ist zwölf, Jakob 13 Jahre alt. Erste Anzeichen für eine Behinderung gab es in der 21. Schwangerschaftswoche bei einem Organscreening. Eine zweite Untersuchung bestätigte den Verdacht nicht, stattdessen sollte Ströder eine Fruchtwasseranalyse durchführen lassen.

Erst nach der Geburt wussten die Eltern, dass ihr Sohn das Down-Syndrom hat. Die junge Familie war sich unsicher: Wie wird der Alltag? „Ich wollte am Anfang nichts lesen und nicht wissen, was könnte alles sein“, erinnert sich die Alftererin. „Einige der Kinder erkranken an Leukämie. Das war meine größte Sorge.“

Mit dem zusätzlichen Chromosom steigt das Risiko für verschiedene Erkrankungen, beispielsweise Herzfehler, Diabetes, Seh- und Hörschwäche. Bis auf eine Glutenunverträglichkeit ist Emil gesund. Die Behinderung sei für den Alltag gar nicht das Problem, erzählt Ströder. In Alfter hat Emil einen integrativen Kindergarten besucht, nun geht er auf eine Förderschule. „Bei uns klappt das super. Der Kontakt zu anderen Kindern leidet etwas, aber das kann man im Privaten ausgleichen.“ In der Freizeit spielt Emil beim Fußballverein Bananenflanke Bonn/Rhein-Sieg, einem Verein für geistig beeinträchtigte Kinder und Jugendliche.

Die Elterninitiative „Down & Up“

Für den sechsjährigen Niklas und seine Familie aus Alfter-Witterschlick steht der Übergang vom Kindergarten in die Grundschule noch bevor. Ratschläge und Erfahren bekommen Anja Schulten und ihr Mann, Niklas Eltern, daher von Familien wie den Ströders. Möglich macht das die Elterninitiative „Down & Up“, die einmal im Monat ein Treffen für Familien mit Kindern mit Down-Syndrom organisiert und auch werdende Eltern mit der Diagnose oder dem Verdacht auf Trisomie 21 berät.

„Da merkt man, dass man eigentlich nicht alleine ist“, sagt Anja Schulten. Bei den Treffen soll es nicht nur darum gehen, Probleme und Krankheiten zu besprechen, sondern sich auszutauschen und zu überlegen, was man mit den Kindern unternehmen kann. Mitglieder sind mehr als 70 Familien aus Bonn und dem gesamten Rhein-Sieg-Kreis.

Für Kinder bis sieben Jahre gibt es eine selbst organisierte Krabbelgruppe. Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags wird zudem jedes Jahr ein Familienfest veranstaltet. Bald soll ein neuer Flyer in verschiedenen Sprachen erscheinen, um auch nicht deutschsprachige Familien zu erreichen.

In Brühl gibt es die Gruppe „21mal3“, die ebenfalls monatliche Treffen mit Kinderbetreuung anbietet. Unterstützung gibt es für Familien in der Region zudem von der Lebenshilfe (www.lebenshilfe-rheinsieg.de) und vom Bunten Kreis (www.bunterkreis.de).

Arbeiten in Teilzeit

Dass Niklas das Down-Syndrom hat, haben die Eltern erst eine Woche nach der Geburt erfahren – „um die Bindung nicht zu gefährden“, war damals die Erklärung der Ärzte. Schulten hatte in der Schwangerschaft keine Nackenfaltenmessung durchführen lassen. Alles deutete auf ein gesundes Baby hin, einziger Hinweis war zu viel Fruchtwasser. „Er ist ein Wunschkind“, sagt sie. Eine Diagnose hätte für das Paar nichts geändert. Nach der Entlassung aus der Klinik bekamen sie den Anruf, sich in der Abteilung Humangenetik der Uniklinik zu melden. „Die Ärztin hat sich wirklich Zeit genommen“, erinnert sich die Mutter später.

Noch geht Niklas fünf Tage die Woche in einen Regelkindergarten. Unterstützung erhält er durch eine Integrationskraft, die ihm in alltäglichen Dingen hilft, damit er selbstständig wird. „Ich arbeite Teilzeit mit zwei Tagen Homeoffice. Diese sehe ich als Entlastung im Alltagsstress an. Wir haben wie alle anderen Familien viele Höhen und Tiefen“, erzählt Schulten. Aktuell bekommt Niklas Ergotherapie und Logopädie, die von der Krankenkasse übernommen werden. Einmal pro Woche geht er zum Turnen und therapeutischem Reiten. „Ich sehe das eher als Hobby an und nicht als Therapie“, so Schulten.

Vorträge und Seminare

Auch Ströder hat für Emil ihre Stelle als Physiotherapeutin aufgegeben und sich selbstständig gemacht, um das Familienleben besser organisieren zu können. Als Emil zwei Jahre und Jakob drei Jahre alt waren, hat Ströder eine Kur mit den beiden absolviert. Dort hat sie auch ältere Kinder kennengelernt. „Für mich war das sehr hilfreich“, sagt sie rückblickend. Kinder wie Emil und Niklas brauchen mehr Zeit für ihre Entwicklung. „Wir sind länger in den jeweiligen Phasen drin – zum Beispiel in der Trotzphase“, sagt Ströder. Das sei das Anstrengende.

Die Elterninitiative will auch Vorträge und Seminare anbieten, nicht nur für Eltern, sondern auch für Mediziner. „Wir versuchen, auch die Ärzte zu sensibilisieren“, sagt Schulten. Oftmals reagierten viele mit Unverständnis, wenn sich Eltern entschieden, das Kind zu behalten. Immer wieder wird die Zahl angeführt, dass in neun von zehn Fällen ein Kind mit Down-Syndrom abgetrieben wird. „Man kann niemandem einen Vorwurf machen, die Entscheidung muss jeder selbst treffen“, sagt Ströder. „Wir haben durch Emil tolle Familien kennengelernt.“

Weitere Infos und Kontakt zur Elterninitiative „Down & Up“ unter www.down-and-up.de.