Janosch musste nach der Geburt lange im Krankenhaus bleiben, da die Ärzte schlechte Blutwerte bei dem Frühchen festgestellt hatten. „Und sie wurden trotz Transfusionen einfach nicht besser“, erläutert Hofmann. Es waren bange, belastende Wochen für die Familie aus Alfter – vor allem, weil bereits große Sorgen auf Vater, Mutter und dem zweieinhalbjährigen Bruder Jonas lasteten.

Die Familie wohnt in Hofmanns Elternhaus, zusammen mit der schwer kranken und rundherum pflegebedürftigen Großmutter. Nachdem es viel Ärger mit einer Pflegeagentur gegeben habe, habe er sich zeitweise komplett allein um seine Mutter gekümmert, berichtet Hofmann. Früher habe das sein Vater gemacht, doch nach zwei Hirninfarkten sei dieser nun selbst pflegebedürftig und lebe in einer speziellen Wohngruppe in Köln. Allein das rieb das Paar bereits auf. Hofmann war körperlich und seelisch am Ende. Er musste sich aus einem gut gehenden Unternehmen für individuell gestaltete Katzenmöbel, das er mit einem Partner führte, zurückziehen. Seitdem versucht der gelernte Schreiner, als Selbstständiger an Aufträge zu kommen. Doch das ist schwierig, wenn dafür eigentlich keine Zeit ist.

Sechs Wochen nach der Geburt, so berichten Alex und Hofmann weiter, sei Janosch entlassen worden – ohne, dass die Ärzte wussten, was ihm fehlt. „Am Entlassungstag hatten wir keine Ahnung, wie es weitergeht“, sagt Hofmann. „Es ist furchterregend, gesagt zu bekommen, dass etwas nicht stimmt, man aber nicht weiß, was es ist“, ergänzt Alex.

Über Monate hinweg war die Familie ständiger Gast im Krankenhaus. Janoschs Blutwerte mussten regelmäßig kontrolliert werden. Irgendwann begann das Baby, sich überall zu kratzen – so stark, dass es blutete. Immerhin brachte das die Ärzte auf eine Spur. Sie nahmen neue Blutproben und die Familie auf genetische Krankheiten unter die Lupe. Im Sommer 2018 hatte Familie Hofmann/Alex endlich eine Diagnose: das Wiskott-Aldrich-Syndrom. „Nur bei Jungen kann die Krankheit ausbrechen. Und Janosch hat die schwere Form des Syndroms“, erläutert Hofmann. Sein Immunsystem sei so schlecht, dass schon eine Erkältung lebensbedrohlich sein könne.

Die Eltern nahmen den größeren Bruder aus der Tagespflege. Zu groß war die Angst, dass er sich dort eine Krankheit einfängt und auf seinen Bruder überträgt. Zum Schutz bekommt Janosch zwei- bis dreimal in der Woche Antibiotika und einmal im Monat eine mehrstündige Transfusion mit Immunglobulinen. „Das ist für ihn notwendig, um zu leben“, so Hofmann. Dennoch: „Mit der schweren Form des Wiskott-Aldrich-Syndroms liege die Lebenserwartung bei rund zehn Jahren“, sagt der Vater weiter. Allerdings gibt es Hoffnung.

Mutter Katja Alex recherchierte und stieß im Internet auf eine Selbsthilfegruppe – mit Betroffenen aus der ganzen Welt. „Die Krankheit ist so selten, dass sich eine rein deutsche Gruppe wohl nicht lohnt“, meint sie. Über die Gruppe erfuhr die Familie von einem Spezialisten in München. Katja Alex reiste mit Janosch gen Süden. Stefan Hofmann blieb mit dem zweiten Sohn und der Großmutter in Alfter. In München – das steht fest – kann Janosch geholfen werden. Das dann gerade einjährige Kind wird Anfang 2019 eine Chemotherapie und eine Knochenmarktransplantation erhalten. Darauf erfolgt laut Hofmann aber eine längere Zeit der intensiven Nachkontrolle, wofür Janosch ein halbes bis ein Jahr vor Ort bleiben muss.

Das wird die Familie vor eine riesige Herausforderung stellen. Das Paar will sich aufteilen, um abwechselnd in München bei Janosch und in Alfter bei seinem Bruder sein. „Ich kann als Mutter ja nicht ein Jahr weg sein“, sagt Alex. Das alles kostet Geld. Zwar können sie eine Wohnung von der Klinik in München bekommen, es fallen aber Lebenshaltungs- und Fahrtkosten an. Und dann ist da noch die weiter im Haus lebende, pflegebedürftige Mutter. Zwar habe sie mittlerweile eine neue Betreuung, viel zu tun gibt es dennoch: einkaufen, Medikamente besorgen und vor allem das Haus warmhalten.

Wie Hofmann erläutert, kann die obere Etage nur mit Holz geheizt werden. Da wundert es nicht, dass hohe Stapel voller Brennholz vor dem Gebäude stehen. Überhaupt das Haus: Laut Hofmann ist es generell stark sanierungsbedürftig. In den Wänden steckt Schimmel, der sich seinen Weg ins Freie bahnt. Für Janosch, der nach Therapie und Transplantation erst langsam ein Immunsystem aufbauen müsse, sei das eine potenziell tödliche Gefahr.

Auch für die Sanierung braucht die Familie Geld, um zumindest ein Zimmer schimmelfrei zu bekommen. „Im Moment leben wir von Eltern- und Kindergeld“, sagt Hofmann. Es sei nicht leicht gewesen, zum Sozialamt und zum Jobcenter zu gehen. Er hätte nicht gedacht, dass er einmal in eine solche Situation komme. „Es ist nicht so, dass ich nicht arbeiten will, aber ich will doch meiner Familie beistehen.“

Man habe lange mit sich gerungen, dann aber den Schritt in die Öffentlichkeit gewagt. Mit einer Seite im sozialen Netzwerk Facebook (www.facebook.com/HilfefuerJanoschundseineFamilie) und einer Spendenseite (www.gofundme.com/Hilfe-fur-Janosch-und-seine-Familie) hoffen sie auf Unterstützung.

Das Gespräch mit dem Paar dauert mehr als eine Stunde. In dieser Zeit sitzt Janosch mal auf dem Schoß der Mutter, mal beim Vater. Er lacht, schreit, isst einen Keks und spielt. Er sieht aus wie ein ganz normales Baby. Doch was in seinem Körper vorgeht, sieht man nicht.