Selbsthilfegruppe in der Region: Der "Defi" als Freund und Feind

Selbsthilfegruppe in der Region : Der "Defi" als Freund und Feind

In der Defibrillatoren-Selbsthilfegruppe macht Dagmar Linke Betroffenen Mut. Das Gerät rettet Leben, hat aber auch ein Störpotenzial.

Dagmar Linke geht es inzwischen gut. Die 66-Jährige lebt ihr Leben so, wie sie es sich vorstellt. Einmal im Jahr eine Fernreise, kleinere Touren und viele Aktivitäten beim Mülldorfer Damenkomitee „Sonnenschein“. Am meisten schlägt ihr Herz jedoch für ihre Familie und natürlich die regionale Defibrillator-Selbsthilfegruppe, die sie ins Leben gerufen hat. Und das kann man durchaus wörtlich nehmen, denn in jungen Jahren ging es der in Trier geborenen Frau nicht so gut. "Ohne den Defi wäre ich jetzt nicht mehr am Leben", sagt sie.

Sie hatte massive Beschwerden, die schon mit Mitte 30 anfingen und immer stärker wurden. "Ich konnte meine kleinen Kinder auf dem Spielplatz nur mit Mühe wieder einfangen, die Beine waren so schwer und das Atmen bereitete mir enorme Probleme", berichtet sie über die Symptome. Dabei habe sie damals mitten im Leben gestanden. Eine Familie mit zwei gesunden Kindern, einem Beruf als Lehrerin, der ihr sehr viel Spaß machte. Getrübt wurde das von einer enormen Müdigkeit, Schlappheit und Antriebslosigkeit. "Jeder Weg fiel mir schwer", erinnert sie sich an diese Zeit.

Das EKG (Elektrokardiogramm) bei ihrem Hausarzt zeigte einen so genannten "Linksschenkelblock". Das bedeutet, dass es in der Wand der linken Herzkammer eine Blockade gibt, die Erregung muss daher einen Umweg nehmen, das wiederum führt zu einem unkoordinierten Herzschlag. Sowohl die Blockade als auch die Vergrößerung des Herzmuskels seien bereits vorher festgestellt und auf einen verschleppten grippalen Infekt zurückgeführt worden.

Symptome über Jahre stärker geworden

Die Symptome wurden über die Jahre immer stärker, Treppensteigen war kaum noch möglich und massive Atemnot kam hinzu. Linke zog sich zurück, wurde immer trauriger und bekam zunehmend Herzrhythmusstörungen. Im Sommer 2003 trat dann ein Herzrasen (Kammertachykardie) auf mit 240 Schlägen pro Minute. Ihr Mann wählte den Notruf, der Notarzt kam und mit einem externen Defibrillator wurde die Schlagfrequenz ihres Herzen wieder normalisiert.

Die Kardiologen des Siegburger Krankenhauses schlugen der damals 50-jährigen Frau die Implantation des zu der Zeit noch recht neuen biventrikulären Defibrillators vor. Bei einem lebensbedrohlich schnellem Herzschlag gibt dieser einen kräftigen Stromstoß ab, um das Herzrasen zu stoppen. Zusätzlich wird durch Stimulation von rechter und linker Kammer die Pumpleistung verbessert. Der Defibrillator wurde im September 2003 eingesetzt und seitdem geht es Linke zunehmend besser.

"Es dauerte allerdings einige Zeit, bis mein Defi und ich wirklich Freunde wurden", sagt sie heute. Auch sie hatte – so wie die meisten Betroffenen – massive Ängste vor magnetischer Strahlung, ganz gleich ob am Induktionsherd, bei der Sicherheitskontrolle am Flughafen oder beim Gang durch die Sicherheitsschranke eines Kaufhauses. "Man muss lernen, damit umzugehen und deshalb habe ich die Selbsthilfegruppe gegründet."

Über Kabel verbunden

Der "Defi", der gleich über dem Herzen unter der linken Schulter implantiert wird, ist über Kabel verbunden, die wiederum über die Leiste direkt ins Herz geführt werden. Auch da gibt es jede Menge Störpotenzial. Linke hat bereits die dritte Herzdiode, zwei weitere wurden stillgelegt. Wenn der Defi ohne Grund auslöst, bleibt nach dem Schreck die massive Angst, dass es wieder passiert. "Betroffene sprechen von einem Gefühl, als habe man einen Pferdetritt bekommen oder einen elektrischen Zaun berührt", sagt Linke, die persönlich diese Erfahrung noch nicht machen musste.

Oft wird sie gefragt, ob man mit dem Implantat überhaupt sterben könne. "Das ist eine schwierige Frage, denn kaum ein Arzt wird das Gerät vorher ausschalten." Nach spätestens acht Wiederbelebungsstößen sei allerdings der Akku leer und dann könne auch das Herz eines Sterbenden seine Arbeit beenden, ohne von dem implantierten Defibrillator wiederbelebt zu werden. "Angesichts der vielen Fragen, Unsicherheiten und Ängste bekommen viele Patienten Depressionen oder regelrechte Phobien", sagt Linke. Genau dagegen will sie mit Information und dem Austausch Betroffener etwas tun.

"Ich hatte ein großes Bedürfnis, mich mit anderen Patienten zu treffen und auszutauschen", so die 66-Jährige. Unterstützung bekam sie von dem Professor des Herzzentrums der Bonner Uniklinik, Georg Nickenig. Das allererste Treffen wurde 2008 von der Deutschen Herzstiftung und deren Schirmherrin Barbara Genscher gefördert. Die Betroffenen aus dem Rhein-Sieg-Kreis kommen seitdem regelmäßig in Bonn zusammen. Linke möchte mit ihrer Selbsthilfegruppe in Zukunft verstärkt auch im Rhein-Sieg-Kreis Veranstaltungen anbieten, gemeinsam mit Rainer Walterscheid, dem Regionalbeauftragten der Deutschen Herzstiftung.

Für die Teilnehmer der Treffen gibt es neben fundierter Information den Erfahrungsaustausch, der nach Meinung der Initiatorin von unschätzbarem Wert ist. "Wenn ein Betroffener mit ähnlichen Erlebnissen sagt, dass die Angst mit der Zeit nachlässt, dann hilft das", weiß Linke.

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