Bonner Sarkoidose-Netzwerk Seit zehn Jahren tauschen sich Betroffene aus
Bonn · Bonner Verein bringt Erkrankte, Angehörige und Mediziner zusammen. Die Krankheit wird als selten eingestuft.
Offiziell kommt in Deutschland auf 2000 Einwohner einer, der an Sarkoidose erkrankt ist - damit wird die Krankheit als selten eingestuft. Die Dunkelziffer sei allerdings höher, ist Bernd Stachetzki überzeugt. „Allein im Raum Bonn kenne ich Hunderte.“ Er bezeichnet diese Entzündung im Bindegewebe, die im ganzen Körper auftreten kann, als „häufige seltene Erkrankung“. Das Problem: Sarkoidose lässt sich nur schwer diagnostizieren, insbesondere dann, wenn die Ärzte nicht gezielt danach suchen.
Vor zehn Jahren gründeten Stachetzki und seine Frau, die an dieser Erkrankung leidet, zusammen mit weiteren Betroffenen sowie aufgeschlossenen Medizinern das Sarkoidose-Netzwerk zunächst in Bonn. Inzwischen gibt es aber Regionalgruppen von Aachen bis Leipzig und von München bis ins Emsland.
Rund 700 Mitglieder hat dieses Netzwerk laut Stachetzki, Tendenz steigend. Einige waren am Mittwoch zur Feier des zehnjährigen Bestehens ins Biomedizinische Zentrum des Universitätsklinikums gekommen, außerdem Ärzte, die dem Netzwerk angeschlossen sind, und viele Patienten. Es gab medizinische Vorträge zum Thema - die Ärzte nahmen ausnahmslos ohne Honorar teil –, außerdem gratulierte Bürgermeisterin Gabriele Klingmüller, die das „innovative Selbsthilfekonzept“ lobte.
Sarkoidose kann innere Organe im ganzen Körper befallen
Das Netzwerk, aus dem sich 2009 auch ein Verein gegründet hat, unterhält ehrenamtliche Selbsthilfegruppen und baut Kontakte zu Ärzten aus den unterschiedlichsten Fachbereichen auf, die wiederum über die neuesten Forschungserkenntnisse berichten. Denn Sarkoidose - auch als „Chamäleon der inneren Medizin“ bezeichnet - kann Organe im ganzen Körper befallen, vom Gehirn über Lunge, Herz und Nieren bis hin zu Muskulatur und Knochen.
Das mache es nötig, dass die verschiedenen Ärzte zusammenarbeiten. „Im deutschen Gesundheitssystem ist das nicht vorgesehen“, sagt Stachetzki. Über die Ursachen der Sarkoidose gebe es nur Spekulationen, genetische Veranlagung sei nicht ausgeschlossen. Meist gebe es „irgendwelche Auslöser“.
Die Erkrankung sei gesellschaftlich nicht anerkannt, weil man sie den Menschen äußerlich nicht ansieht, und die Forschung hinke hinterher. Das Netzwerk wolle Ärzte wachrütteln und die Sarkoidose ins öffentliche Bewusstsein bringen, so Stachetzki. Dafür sei man auf Spenden und Unterstützer angewiesen und suche weitere Mitglieder.
Weiter Informationen unter der Rufnummer 0228/471108 und auf www.sarkoidose-netzwerk.de
