Forschungsprojekt in Bonn Lotsen für den Antragdschungel
Bonn · Die Evangelische Hochschule Bochum fragt Eltern von beeinträchtigten Kindern in Bonn nach ihren Alltagsproblemen. Die Stadt unterstützt das Forschungsprojekt.
Prinzessin, Pferde oder doch ein Einhorn? Bisher konnte sich Marie nicht endgültig festlegen, wie ihre Schultüte aussehen soll. Nach den Sommerferien geht es für die Sechsjährige endlich los. Doch was für die meisten Familien ein nahtloser Übergang von der Kindergarten- in die Schulzeit ist, das ist für Familie Gotzein ein ungeheurer Kraftakt. Denn Marie leidet wie ihr Bruder Max an Muskelschwund. Beide Kinder sind rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.
Viele Familien wissen nicht, wo sie Hilfe erhalten
„Ich habe immer alle Unterlagen sowie Krankenberichte vorgelegt und unzählige Anträge ausgefüllt. Dennoch haben wir bisher noch keine endgültige Zusage, dass Marie in die Schule gehen kann“, ärgert sich Nadja Gotzein. Mit diesem Problem steht die Familie nicht alleine da. Denn neben der emotionalen Belastung, die die Betreuung eines gesundheitlich beeinträchtigten Kindes bedeutet, wissen betroffene Familien oft nicht, wo sie Hilfe finden und Unterstützung bekommen können.
„Wir hoffen, dass wir sie in Zukunft besser durch den Behörden- und Antragsdschungel leiten können“, wünscht sich Carolin Krause, Dezernentin für Schule, Jugend und Soziales der Stadt Bonn. Dazu setzt die Verwaltung auf die Ergebnisse einer Studie der Evangelischen Hochschule Bochum.
Unter dem Titel „BeWEGt – Wegbegleitende Beratung von Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen“ hat sie 2018 ein auf fünf Jahre ausgelegtes Forschungs- und Entwicklungsprojekt in den Städten Bonn und Bielefeld gestartet. Die Wissenschaftler wollen wissen, mit welchen Problemen sich Eltern von erkrankten Kindern im Alltag auseinandersetzen müssen.
„Gemeinsam mit den Familien, Beratungsanbietern, Selbsthilfe und Kostenträgern sowie den Städten möchten wir auf Basis der Erkenntnisse das Angebot im Sinne eines bedarfsgerechten, hilfreichen und wegbegleitenden Beratungs- und Unterstützungsangebots weiterentwickeln“, erklärt Karin Tiesmeyer von der Hochschule.
Allein in Bonn erhalten in diesen Tagen rund 1500 Familien einen entsprechenden Fragebogen. „Das sind jedoch nur diejenigen, die bereits Leistungen erhalten. Wir wissen aber, dass es mehr Familien gibt, in denen ein Kind mit Handicap betreut wird“, erklärt die Dezernentin bei der Vorstellung des Projekts im Haus der Lebenshilfe in Bonn. Sie sollen über Netzwerkpartner angesprochen werden.
„Der enorme bürokratische Aufwand, den wir seit Jahren meistern müssen, macht uns mit der Zeit mürbe. Ich wünsche mir, dass es einen einzigen Ansprechpartner gibt, der unsere Kinder, ihre Erkrankung und ihre Diagnosen kennt. Bisher fangen wir bei jeder Neuerung von vorne an und müssen uns durch verschiedene Abteilungen und Instanzen kämpfen“, beklagt Nadja Gotzein.
Obwohl Marie auf intensive Hilfe angewiesen sei, sei bisher nicht geklärt, wie die Betreuung in der Grundschule geregelt sein werde. „Und der Schwerbehindertenausweis ist abgelaufen. Den müssen wir jetzt neu beantragen“, so die Mutter. Auf diesen Hinweis reagierte Carolin Krause sofort. „Wieso müssen Sie den denn verlängern?“, fragte sie. „Das ist eben so. Auch das ist ein Aufwand, den ich mir gerne ersparen würde“, antwortete Gotzein.
Im November wird die Hochschule der Stadt erste Ergebnisse der Umfrage präsentieren .Unter projekt-bewegt@evh-bochum.de können sich auch diejenigen an der Umfrage beteiligen, die bisher keine Leistungen beantragt haben.
