Kinderherzklinik Sankt Augustin Hoffnung für herzkranke Kinder
SANKT AUGUSTIN · Etwa 30 Kinder mit hypoplastischem Linksherzsyndrom werden jährlich in Sankt Augustin operiert. Rebekka Monissen macht betroffenen Müttern Mut und berichtet über ihre Tochter.
Als Rebekka Monissen in der 21. Schwangerschaftswoche die Diagnose bekam, dass ihr ungeborenes Kind an einem hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) leide, saß der Schock tief bei der Mutter, die sich auf die Geburt ihres ersten Kindes vorbereitete und bis dahin eine völlig unauffällige Schwangerschaft hinter sich hatte.
„Ich bin selbst Kinderkrankenschwester und habe mich im ersten Moment daran erinnert, dass unser Ausbilder gesagt hatte, den Herzfehler überspringen wir, die Kinder sterben ohnehin alle.“ Das war 1997. Heute sind die Überlebenschancen ungleich höher und Lina (5), die kleiner Tochter von Rebekka Monissen, ist quasi der lebende Beweis dafür. Sie ist ein sehr aufgewecktes Mädchen, zwar kleiner als ihre Altersgenossen, aber umso quirliger und interessierter an allem, was sie umgibt.
Drei Operationen in der Kinderherzklinik in Sankt Augustin musste sie unmittelbar nach der Geburt, ein halbes Jahr später und mit ungefähr zwei Jahren über sich ergehen lassen. Vor wenigen Monaten hat sie die vierte und letzte Operation hinter sich gebracht. Der Grund dafür: Lina wurde acht Wochen zu früh mit einem Gewicht von nur 1460 Gramm geboren. „Das machte alles noch viel dramatischer“, erinnert sich die Mutter an die schwere Zeit.
Für die eigentliche Herz-Operation war Lina einfach zu klein. Deshalb legte man ihr zunächst ein Band um die Lungenschlagader, damit nicht so viel Blut in die Lunge fließt. Fünf Wochen nach der Geburt, mit 1700 Gramm, wurde dann die eigentliche Operation durchgeführt. Der Brustkorb blieb offen und der winzige Säugling lag in einem großen Bett, wo man ihn besser reanimieren konnte. „Die eigentliche Herz-OP verlief ohne Probleme“, erinnert sich die Mutter.
Die zweite Operation zur Korrektur des Herzens wurde dann im August 2011 durchgeführt und danach musste Lina reanimiert werden, erinnert sich Monissen an die schrecklichen Momente. Der Grund: Lina war zu wach nach der OP, der Herzschrittmacher löste sich und sie blutete stark. Deshalb wurde sie noch einmal operiert, damit das Kabel wieder gerichtet werden konnte.
Danach gab es erneut eine Reanimation, weil sich die kleine Lina gegen das Beatmungsgerät wehrte. Eine Zeit, die schwer war und auch die Eltern an ihre Grenzen brachte. „Die Angst, dass etwas passieren könnte, bleibt – bis heute“, sagt Monissen. An Schlaf war in der ersten Zeit zu Hause überhaupt nicht zu denken. Immer wieder schlug das Überwachungsgerät Alarm oder Lina wachte schon nach einer halben Stunde wieder auf. Seit einem Jahr ungefähr geht es besser, und im März dieses Jahres hat Lina ihre letzte OP am Herzen hinter sich gebracht. „Da war ein Eingriff, damit die Sauerstoff-Sättigung im Blut besser wird“, erklärt die Kinderkrankenschwestern.
Bis dahin musste Lina mit nur 70 bis 80 Prozent Sauerstoffsättigung auskommen. Mit der letzten OP geht es Lina auch erheblich besser. „Sie rennt viel mehr herum und fährt Fahrrad“, erzählt ihre Mutter. Leistungssport wird ihre kleine Tochter jedoch nie betreiben könne, auch Tauchen ist verboten, und ob sie Flugreisen machen darf, muss im Einzelfall geklärt werden.
Außerdem wird Lina regelmäßig zur Kontrolle kommen, um die Funktion des Herzens, das ja nur zur Hälfte besteht, überprüfen zu lassen. „Ich hatte schon viele schwangere Mütter mit dieser Diagnose bei mir zu Hause und habe allen gesagt: Es wird schwierig, aber es lohnt sich.“
