"Erkrankt"

Netflix-Doku über Krankheiten erntet Kritik

Der Name der Krankheit klingt fast harmlos: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Doch Betroffene sind zum Teil jahrelang ans Bett gefesselt, leiden täglich unter Schmerzen.

Der Name der Krankheit klingt fast harmlos: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Doch Betroffene sind zum Teil jahrelang ans Bett gefesselt, leiden täglich unter Schmerzen.

Twain Harte. Netflix stellt in „Erkrankt“ chronische Krankheiten vor – und zwar schlecht, sind sich Kritiker einig. Dazu gehört das Chronische Erschöpfungssyndrom. Was steckt hinter der Erkrankung?

Jamison Hill liegt im Bett. Hinter seinem Rücken befinden sich zwei große Kissen, die es ihm erlauben, sich einigermaßen aufrecht zu halten. Seine Haare trägt er auf wenige Millimeter geschoren. Obwohl er erst Ende 20 ist, hat sein Haaransatz sich schon weit hinter seine Stirn zurückgezogen. Er trägt eine graue, kurze Hose und ein schwarzes T-Shirt mit der Aufschrift: „Ask about M.E.“ Sein Handy verbindet sich per Bluetooth mit einem Lautsprecher, er beginnt zu tippen. „Mein Name ist Jamison Hill“, sagt eine Roboterstimme aus der Box, während der Verfasser versucht, die Feuchtigkeit aus seinen Augen wegzublinzeln.

Der junge Amerikaner ist einer von sieben Protagonisten der Netflix-Eigenproduktion „Erkrankt“ („Afflicted“). Der Streaming-Dienst hat in sieben Episoden chronisch Kranke in ihrem Kampf für eine richtige Diagnose und erfolgreiche Behandlung begleitet. Denn ihre Symptome stellen Mediziner vor Rätsel.

Jamison leidet unter Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), auch Chronic Fatigue Syndrome (CFS) genannt. Auf Deutsch: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS erklärt auf ihrer Internetseite: „Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohem Grad körperlicher Behinderung führt.“ Weltweit seien etwa 17 Millionen Menschen betroffen; eine Studie aus dem Jahr 2014 schätzt, dass in Deutschland bis zu 240.000 Betroffene leben.

Für die Darstellung der Krankheit hat Netflix im Internet heftige Kritik geerntet. Zuschauer und einige Medien bemängelten, dass die Serie Vorurteile gegenüber chronisch Kranken fördere. Die dargestellten Krankheiten würden vor allem mit psychosomatischen Ursachen erklärt. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) jedoch stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische, das heißt körperliche Erkrankung ein.

„Die Symptome sind echt. Die Betroffenen sind nicht faul oder versuchen, Arbeit zu vermeiden“, sagte im August Linda Tannenbaum, Vorsitzende der amerikanischen, gemeinnützigen Open Medicine Foundation, welche federführend an ME/CFS forscht. „Sie wollen wieder am Leben teilnehmen und haben eine echte, biologische Krankheit.“

Vor Drehbeginn hatte Jamison Hoffnung, dass die Serie zur Aufklärung beitragen würde, schreibt er in seinem Blog „Jamison Writes“. Im Vergleich zu den anderen Protagonisten sei er zwar noch glimpflich davon gekommen, aber auch er kritisiert die „unehrlichen Absichten“ der Produktionsfirma DocShop Productions. „Erkrankt“ sei „skandalöses Reality-TV getarnt als ernstzunehmende Dokumentation“.

Ein ehemaliger Fitnesstrainer wird zum Pflegefall

Was es bedeutet, unter ME/CFS zu leiden, kann Hill anschaulich anhand seines eigenen Beispiels beschreiben. „Vor sieben Jahren habe ich fast das Siebenfache meines Körpergewichts gestemmt“, sagt die Roboterstimme aus dem Lautsprecher in der ersten Folge der Serie. „Jetzt brauche ich Hilfe dabei, ein Glas Wasser anzuheben.“ Dieses im Fachjargon „Post Exertional Malaise“ genannte Phänomen bedeutet, dass sich Symptome wie Schmerzen, Schwäche oder grippale Symptome schon nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlimmern.

Auch starke Schmerzen sind typisch für ME/CFS. „Jede Bewegung, die ich mache, wird von Schmerzen begleitet – und sie häufen sich an.“ Die Schnittbilder zeigen, wie Jamison sich sichtlich angestrengt, fast in Zeitlupe die Zähne putzt, die Augen vor Schmerzen geschlossen. „Am Ende des Tages pulsiert meistens mein ganzer Körper vor Schmerzen.“ Sprechen kann so zur Qual werden, weshalb Jamison auf den Leseroboter zurückgreift.

Klinischen Studien zufolge sind drei Mal mehr Frauen als Männer betroffen. Die Krankheit kann in jedem Alter einsetzen, besonders häufig beginnt sie statistisch gesehen in der Jugend und in den Dreißigern. Die Symptome können jahrelang andauern, und die meisten Patienten erlangen nie ihren einstigen Gesundheitszustand zurück.

Auf den Aufnahmen trägt Jamison meist Ohrstöpsel, manchmal eine Sonnenbrille, die Vorhänge sind in der Regel zugezogen. Denn: Licht- und Geräuschempfindlichkeit sind unter den Betroffenen verbreitet. Auch Muskelzuckungen, Krämpfe, massive Schlafstörungen, kognitive Ausfälle sowie psychische Auswirkungen wie Depressionen und Angstzustände können Teil von ME/CFS sein.

In der Regel ist Jamison ans Bett gefesselt, verlässt es weder zum Essen, noch zum Duschen, noch um die Toilette zu benutzen. Die Ärzte sprechen hier von einer orthostatischen Intoleranz. Wegen Symptomen des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen können Betroffene nicht mehr für längere Zeit sitzen oder stehen, erklärt die Gesellschaft für ME/CFS.

Interaktionen mit Menschen macht das schwierig. „Es ist wie Einzelhaft – nur dass er nicht weiß, ob er jemals herauskommt“, beschreibt es Jamisons Schwester Claire. Rund ein Viertel der ME/CFS-Betroffenen können das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bett-lägerig, berichtet eine Untersuchung des amerikanischen Institute of Medicine (heute: National Academy of Medicine) aus dem Jahr 2015. Die Dunkelziffer liege vermutlich um einiges höher, vermuten die Autoren, da die Zahlen sich auf diagnostizierte Patienten in Behandlung beziehen.

Die Lebensqualität ist geringer als nach einem Schlaganfall

Die Patienten, so die Studie weiter, seien noch eingeschränkter als Menschen mit Multipler Sklerose (MS), Herzinsuffizienz oder Nierenerkrankungen im Endstadium. Andere Studien sprechen von einer niedrigeren Lebensqualität als bei Schlaganfall- oder Krebspatienten. „Ich bin ständig der Gnade meines eigenen Körpers ausgeliefert“, lässt Jamison über den Lautsprecher ausrichten. „Manche Tage verbringe ich komplett in der Embryonalstellung.“

Jamison begann sich im Abschlussjahr an der Universität schlecht zu fühlen, erzählt seine Mutter Kathleen in der Serie. Eine erste Diagnose lautete Pfeiffersches Drüsenfieber (Infektiöse Mononukleose), ausgelöst durch das Eppstein-Barr-Virus. Doch Jamisons Zustand verschlechterte sich weiter. Zwei Jahre und fünf Ärzte später ging es dem ehemaligen Fitnesstrainer immer noch nicht besser, erinnert sich Vater Matt. Erst ein Spezialist stellte die Diagnose: Myalgische Enzephalomyelitis, ME.

Der Begriff bedeutet „Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelbeteiligung“. Der endgültige Beweis dafür, dass die Krankheit mit einer umfassenden Entzündung des zentralen Nervensystems zusammenhänge, stehe aber noch aus, schreibt die Gesellschaft für ME/CFS. Da sich ME und CFS aber in vielen Aspekten überschneiden, habe sich unter Forschern in den letzten Jahren dennoch der Hybridbegriff ME/CFS etabliert.

Wenn er kann, arbeitete Jamison aus dem Bett heraus als freiberuflicher Autor. Zu Beginn der Dreharbeiten hatte er dieses schon mehr als zwei Jahre lang nicht verlassen. Seine kurzfristigen Ziele seien simpel, sagt er: Rausgehen, das Haus erkunden, im Auto fahren, stehen ohne Hilfe. „Ich will meinen Körper wieder benutzen können“, flüstert Jamison schließlich heiser. „Ich will einfach“ – er hält kurz inne – „leben.“

Nobelpreisträger forschen nach den Ursachen

Bislang kann die Medizin ihm dabei nur bedingt helfen. ME/CFS ist nach Definition der EU keine seltene Krankheit: In Deutschland leiden geschätzt mehr Menschen daran als an HIV oder MS. So lange die Ursachen im Dunkeln liegen, ist auch kein Heilmittel in Aussicht – es mangelt schlicht an Forschung. In den USA stellten die Gesundheitsbehörden (National Institutes of Health, NIH) dieses Jahr etwa 14 Millionen Dollar für die Erforschung bereit, davor war es jahrzehntelang nur die Hälfte – oder weniger, schreibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Damit lande die Krankheit auf einem der letzten Plätze. Zum Vergleich: Für die MS-Forschung gäben die NIH rund 100 Millionen Dollar aus, für HIV drei Milliarden. In Deutschland gebe es keine offizielle Förderung.

„Über CFS und ME hing eine dunkle Wolke“, sagt Dr. José Montoya. „Die Krankheit wurde unfairerweise vernachlässigt und als psychologisch gedeutet. Deswegen gibt es nur wenige, die sich der Forschung gewidmet haben“, erklärt der Medizinprofessor der Stanford University zu Jahresbeginn dem Forum „Science for ME“ in einer Frage-Antwort-Runde.

Doch ein Bericht des amerikanischen Institute of Medicine (IOM) aus dem Jahr 2015 sorge langsam für ein Umdenken, glaubt der Experte. An seiner Uni erforscht Montoya mit der „ME/CFS-Initiative“, inwieweit Infektionen und Reaktionen des Immunsystems darauf die Krankheit bedingen können. Die Forschergruppe vermutet, dass ein Teil der Fälle entweder von akuten Infektionen mit Bakterien oder Viren ausgelöst wird, oder von der Antwort des Immunsystems darauf. Montoya hofft, dass die Symptome dieser Patienten mit einer gezielten antimikrobiellen Behandlung zum Teil oder sogar vollständig umgekehrt werden könnten.

Sein Stanford-Kollege Dr. Ronald Davis verfolgt einen größeren Ansatz mit der Open Medicine Foundation. Er leitet das Projekt „End ME/CFS“ mit, an dem Forscher aus Gebieten wie Medizin, Genetik und Biochemie arbeiten, darunter drei Nobelpreisträger. Für eine Studie des Projekts werten die Wissenschaftler umfassende Daten zu schwer kranken Patienten aus. Mit mehr als 1000 medizinischen Tests pro Patient gilt sie als die bisher größte Analyse von ME/CFS.

Ziel ist es, „Biomarker“ zu finden – Moleküle in Körperflüssigkeiten, die eine exakte Diagnose erlauben würden. Dadurch erhoffen die Forscher, auch Rückschlüsse auf die Funktionsweise der Krankheit gewinnen zu können. Anders als in vorherigen Studien soll gleich eine ganze Reihe dieser Biomarker gefunden werden, denn unterschiedliche Mechanismen in unterschiedlichen Patienten könnten trotzdem zu denselben Symptomen führen. Eine Klassifizierung von ME/CFS-Untergruppen wäre so möglich.

Davis' Motivation ist nicht nur rein wissenschaftlicher Natur: Sein Sohn erkrankte mit Ende 20 selbst an ME/CFS und kann seit Jahren das Bett nicht mehr verlassen. Rund fünf Millionen Dollar koste es pro Jahr, das Projekt voranzutreiben. Was Davis sich vor allem wünscht, ist ein Sponsor, der die Finanzierung dauerhaft garantiert. „Forscher wollen natürlich auch die Sicherheit, dass sie im nächsten Jahr noch einen Job haben“, erklärt er. „Nur so können wir gute Leute für uns gewinnen.“

Mehr Infos: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: www.mecfs.de. Das Forum „Science for ME“: www.s4me.info. Der Blog „Jamison Writes“: www.jamisonwrites.com. Das Projekt „End ME/CFS“: www.omf.ngo/the-end-mecfs-project-2