Die Angst ist ein ständiger Begleiter

Königswinter-Oberpleis. Jan hat vier Monate lang eine unbeschwerte Kindheit. Dann beginnt sein Martyrium. Der kleine Junge aus Oberpleis leidet an der seltenen Krankheit Langerhanszell-Histiozytose. Doch es dauert, bis die Ärzte dies diagnostizieren. Unterstützung erfährt die Familie jetzt vom TuS Oberpleis.

Ein kleiner Fußballer steckt auch in Jan. Seine Krankheit lässt das jedoch nicht zu und fordert seinen Eltern Jens und Bettina, die auch noch Zwillinge haben, alles ab. Foto: Frank Homann

Am 31. Januar 2005 wurde Jan geboren. Nach zwölf Wochen hat er dauernd Durchfall und beginnt zu husten - nicht so wie viele Babys husten. Bei Jan reiht sich eine Bronchitis an die nächste. Medikamente bleiben ohne Wirkung, er muss Cortison inhalieren. In der Bonner Uniklinik sagt man seinen Eltern Jens und Bettina, ihr Sohn habe wahrscheinlich Mukoviszidose, für die Krankheit sei der chronische Husten typisch. Nach Gen-Tests bestätigt sich das nicht.

Dann erleidet Jan einen Perikarderguss. Flüssigkeit drückt auf seinen Herzmuskel, so dass sich dieser nicht mehr richtig mit Blut füllen kann, was zu einer Wasseransammlung in Bauchraum und Brustkorb führt. Jan bekommt schlecht Luft, Notaufnahme in der Uniklinik, Operation und Punktion des Ergusses, Jan überlebt.

In der Spielgruppe fällt Jans Mutter dann eine Beule im Bereich seines Brustbeins auf. In der Kinderklinik Sankt Augustin wird der Tumor diagnostiziert, der alles Vorherige erklärt. Die kranken Zellen werden entnommen und vielerorts untersucht. Aus Kiel kommt schließlich die Diagnose: Langerhanszell-Histiozytose.

Wieder bekommt Jan Cortison, regelmäßig muss er zur Magnetresonanztomografie (MRT), nach fünf bis sechs Wochen ist der Tumor fast verschwunden. "Wir waren guter Dinge, als man uns sagte, die Krankheit kommt in den seltensten Fällen wieder", erzählt sein Vater Jens Räcker. Für Jan trifft die optimistische Prognose nicht zu: Ostern 2008 erleidet der Dreijährige regelrechte Durstanfälle. "Er leerte sieben 1,5-Liter-Flaschen stille Quelle", sagt sein Vater.

Die Tumorzellen haben die Hypophyse, die unter anderem den Wasserhaushalt des Körpers regelt, befallen. Jan kann jetzt nur noch eines helfen: eine Chemotherapie. Sein Immunsystem ist dadurch sehr anfällig für Infektionen. Jedes der 120 Kinder im Kindergarten an der Lohrbergstraße ist für Jan nicht nur ein Spielkamerad, sondern auch ein Ansteckungsherd. Jan muss während der Therapie zu Hause bleiben.

Was die Tabletten im Körper anrichten, kann man sich ausmalen, wenn man sich die Empfehlung der Ärzte vor Augen führt: Jans Eltern sollen sich wegen der Nebenwirkungen der Medikamente Handschuhe anziehen, wenn sie ihrem Sohn die Pillen verabreichen. "Ich habe mich entschieden, das nicht zu tun. Ich will nicht, dass mein Sohn Angst vor mir hat", sagt Jens Räcker.

Dann der nächste Schock für die Eltern: Im November 2008 fließt eine gelb-grüne Flüssigkeit aus Jans Ohr. Jede Woche fahren sie nun mit ihm in die Kinderklinik und zum Hals-Nasen-Ohrenarzt. Ein gewaltiger Aufwand für den Vater, der Leiter der Kreissparkassenfiliale Ittenbach ist, und seine Frau Bettina, die 2007 Zwillinge zur Welt gebracht hat. Jens Räcker ist stolz darauf, dass seine Frau und er Jan bis heute keine Sekunde im Krankenhaus allein gelassen haben. "Jan war, geschätzt, ein Jahr seines bisherigen Lebens dort, Tag und Nacht."

Oft fühlt sich der Vater wie in einem falschen Film, wenn er von der Kinderklinik, wo es um Leben und Tod geht, in die Welt des Geldes zurückkehrt. Die Erfahrungen mit Krankenkassen, die keine Haushaltshilfe gewähren wollen, Ämtern, die der Familie einen Behindertenausweis verweigern, und dem Finanzamt, das ablehnt, Aufwendungen als außergewöhnliche Belastungen zu akzeptieren, böten Stoff für eine eigene Geschichte.

Doch diese Geschichte handelt von Jan. Neun Monate lang, bis zum August 2009, probieren die Ärzte alles aus. Bis sich herausstellt, dass der Tumor auch am Ohr sitzt und dort die Knöchelchen angefressen hat. Das bedeutet erneute Chemotherapie. Zwei Jahre lang soll Jan die Tabletten einnehmen. Seitdem ist sein Zustand "stabil".

Doch wie lange dauert dieses Mal das Glück der Familie Räcker? "Wenn du einmal ein Rezidiv (Rückfall) hattest, dann hast du schlechte Karten. Bei den Eltern bleibt die Angst. Wenn das Kind mehrmals sagt, mein Bein tut weh, dann denkst du doch sofort: Da sind sie wieder", gibt sich Jens Räcker keinen Illusionen hin. Ein Wochenende beim Histiozytose-Verein mit anderen Eltern hat ihm die Augen geöffnet. "Man drückt in der Gesellschaft alles nur weg", meint er.

Umso beeindruckter ist Jens Räcker von der Solidarität der Alten Herren des TuS Oberpleis, die ein Benefizspiel veranstalten. "Ich bin sprachlos, was die Jungs an Zeit aufwenden - auch wenn das meinen Sohn nicht gesund machen wird. Am liebsten würde ich sie alle umarmen." Als er dies sagt, hat er Tränen in den Augen.