Anlaufstelle an der Universitätsklinik Hilfe für Patienten ohne Diagnose

BONN · Am Universitätsklinikum Bonn gibt es jetzt eine zentrale Anlaufstelle für Patienten mit bisher nicht diagnostizierten Erkrankungen. Dazu richtete das Bonner Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) eine neue "Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose" (Interpod) ein.

Ziel ist es, Betroffenen schnell zu helfen und ihnen eine weitere Ärzte-Odyssee zu ersparen. Eine dreijährige Förderung in Höhe von 250 000 Euro der Robert-Bosch-Stiftung ermöglicht die feste Etablierung eines vor über einem Jahr gestarteten Pilotprojekts.

Die Entscheidung, sich für Patienten ohne Diagnose zu öffnen, fiel wohlüberlegt: "Es besteht immer eine realistische Möglichkeit, dass bei Patienten ohne Diagnose eine seltene Erkrankung vorliegt, die nicht erkannt wurde, weil nur wenige Experten mit den jeweiligen Symptomen vertraut genug sind", sagt Professor Thomas Klockgether, Sprecher des ZSEB.

Betroffene können sich nun gemeinsam mit dem behandelnden Arzt direkt an die neue Anlaufstelle wenden. Dort stehen eine Ärztin und ein Team aus fortgeschrittenen Medizinstudenten nur für diese Patienten zur Verfügung. Ärzte des ZSEB unterstützen deren Arbeit. "Besonders freut mich, dass wir mit Interpod auch einen wichtigen Beitrag zur Ausbildung der Studierenden leisten. Denn die künftigen Kollegen schärfen hier ihren Blick für schwierige Patientensituationen", sagt Klockgether.

Am Interpod werden komplizierte Fälle interdisziplinär betrachtet, die Gesamtheit der Diagnostik wird gemeinsam begutachtet. Bereits im Pilotprojekt zeigte sich, dass den Betroffenen so eine Odyssee von Arzt zu Arzt erspart werden kann. Durch die noch stärkere Bündelung in der neuen Kompetenzeinheit erhoffen sich die Initiatoren einen noch schnelleren Weg zur Diagnose.

Seit Gründung des ZSEB vor gut zwei Jahren wurde immer deutlicher, wie groß der Bedarf an Unterstützung für Patienten ist, bei denen Ärzte keine Diagnose stellen können. Sie verursachen oft einen hohen Zeit- und Kostenaufwand und werden schlimmstenfalls als Simulanten abgestempelt. Der Leidensdruck daraus ist häufig so hoch, dass die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien stark eingeschränkt wird.

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