Verein hilft bei Netzhauterkrankung Bonner Verein „Pro Retina“ eröffnet ein neues Büro
Bonn · Der Promotionsstudent Dimitar Yonchev spricht offen über seine Netzhauterkrankung und die damit verbundenen Hürden im Alltag. Der Verein „Pro Retina“ eröffnet ein neues Büro in Bonn.
Ein Mensch geht, mit seinem weißen Stock den Weg ertastend, zur Bushaltestelle, man könnte ihn für blind halten. Mit fremder Hilfe steigt er in den Bus, setzt sich, holt sein Smartphone hervor, und beginnt, seine E-Mails zu lesen und zu beantworten. Wer jetzt denkt, dieser Mensch habe mit seiner Sehschwäche geschummelt, der täuscht sich. Denn dieser Mensch leidet mit großer Wahrscheinlichkeit unter einer Netzhautdegeneration wie Retinitis Pigmentosa (RP). RP ist die Bezeichnung für eine Gruppe von Augenkrankheiten, bei denen die Sinneszellen in der Netzhaut (Retina) zugrunde gehen.
Dadurch nimmt die Sehfähigkeit im Laufe der Zeit stark ab. Alleine in Deutschland sind von dieser Erbkrankheit rund 30 000 bis 40 000 Menschen betroffen. Zwei einfach zu beschreibende Varianten gibt es: Entweder sieht der Erkrankte in der Mitte seines Augenlichts wenig bis nichts, aber am Rande hingegen gut; oder er sieht in der Mitte wie durch ein Fernglas alles, aber am Rande nichts. Man kann ihnen die Hand reichen und sie sehen sie nicht oder sie schmeißen mit einer Handbewegung ein Glas um.
Dimitar Yonchev, 27, hat mit 15 beim Augenarzt erfahren müssen, dass seine Nachtblindheit der Beginn einer RP ist. In den nächsten Jahren merkte er, dass sich sein Gesichtsfeld immer mehr einengte. Heute promoviert er an der Uni Bonn im Fach Pharmazie. „Die Laborarbeit wurde dabei für mich immer schwieriger“, berichtet er. Normalerweise heißt es, RPler seien groß im Vertuschen, nehmen lieber eine „Schusseligkeit“ in Kauf, als ihre Erkrankung zuzugeben. Nicht so Dimitar. Bei jeder Bewerbung, bei jedem Professor, bei vielen privaten Anlässen sagt er offen, was mit ihm los ist. Den Führerschein hat er erst gar nicht gemacht. Ballspiele sind für ihn nicht mehr möglich. Seine Wohnung muss hell sein und nahe bei einer Haltestelle liegen. „Warum müssen Poller immer grau sein“, fragt er, „eine weiße Mütze würde ihnen gut stehen, damit wir sie besser erkennen können.“
Er hat sich in der Selbsthilfevereinigung „Pro Retina“ engagiert, um anderen Mut zu machen, mit ihrer Krankheit umzugehen. Der Verein „Pro Retina“ hat seit Frühjahr 2018 in Bonn ein Büro. Daniela Brohlburg, ebenfalls an RP erkrankt und bei Pro Retina engagiert, leitet seit 2004 eine Patientensprechstunde in der Bonner Universitätsaugenklinik. „Der Arzt diagnostiziert“, sagt sie, „wir beraten.“ Die Arbeit des Vereins wurde dieser Tage durch einen großzügigen Scheck der DAK unterstützt. „Für anstehende Projekte und Broschüren können wir das Geld gut gebrauchen“, erklärt Markus Georg, Geschäftsführer der Pro Retina in Bonn.
