Charity-Grillen Verein Mukoviszidose macht auf das Leiden aufmerksam
BONN · Ein Kaninchen als Haustier, Schwimmen gehen oder Reiten. Alltägliche Sachen, die für Antonia alles andere als selbstverständlich sind. Denn die 13-Jährige leidet an Mukoviszidose.
Die unheilbare Erbkrankheit, von der rund 8000 Menschen in Deutschland betroffen sind, greift die Organe wie Lunge oder Bauchspeicheldrüse an und schädigt sie irreparabel. Für Antonia und ihre Mutter Sandra Marx bedeutet die Krankheit seit Jahren: Morgens um fünf Uhr aufstehen, Inhalieren, Atemtherapie und Arztbesuche.
Unterstützung erfahren sie an der Hennefer Gesamtschule, wo Antonia die siebte Klasse besucht und "bis auf die normalen Teenagerprobleme" gut mitkommt. Um auf die weitgehend unbekannte Krankheit aufmerksam zu machen, organisierte der Verein Mukoviszidose zusammen mit dem Hobbymarkt Knauber ein Charity-Grillen.
Bei Melone-Mozzarella-Spießen oder gegrilltem Garnelentoast sollten möglichst viele Menschen informiert werden - und ein paar Euro in die Sammelbox werfen. "Als Krankheit mit wenigen Betroffenen", ist Sandra Marx realistisch, "sind wir für die Forschung nicht so interessant wie andere und daher auf Unterstützung umso mehr angewiesen."
Antonia läuft zwischen dem Grill, an dem TV-Koch Klaus Velten brutzelt, und dem Stand hin und her. "Im Moment geht es ihr echt gut", sagt ihre Mutter. Das sehe aber oft ganz anders aus, dann sei sie sehr müde und warte nur auf die nächste Inhalation, die das Atmen etwas erleichtert. Die beiden versuchen immer positiv zu bleiben, "schließlich wollen wir ja nicht für die Krankheit leben."
Damit möglichst viele Familien trotz der Krankheit ein möglichst normales Leben führen können, engagiert sich der Verein vielfältig: "Am wichtigsten sind uns die Angebote der Hilfe zur Selbsthilfe, aber auch die Forschungsförderung oder Sozialfonds für in Not geratene Patienten", erklärt Annette Schiffer vom Verein.
